医聊FUN享 - 药费资助要求严苛 银屑病关节炎病友组织倡降低安全网临床规定 | 医聊FUN享

衞生署估计现时香港约有逾两万名银屑病患者,约5,000人病情属中度或严重,随着病情发展,当中约20%至30%会演变成银屑病关节炎。衞生署自2018年中提供生物制剂治疗严重银屑病患者,截至2020年6月只识别出74名患者或适宜接受生物制剂治疗,相对5,000人来说可谓杯水车薪。另生物制剂治疗费用昂贵,虽可申请撒玛利亚基金资助以获取生物制剂治疗,但申请成功个案甚少。问题究竟出在哪里呢?严重银屑病患者又该何去何从呢?

  银屑病关节炎是一种自身免疫系统疾病,常见于患者的皮肤和关节出现炎症反应,导致肿胀、疼痛、皮肤变化等症状。现时不少银屑病关节炎患者在公立医院接受治疗,风湿病科专科何智医生表示,医生一般会先处方消炎止痛药物舒缓症状,若确诊为银屑病关节炎,则会以传统抗风湿药物来控制病情。传统抗风湿药物通常会经过肝肾代谢,可能导致肝酵素偏高和肠胃不适等副作用。何智医生提出欧洲风湿科学会最新指引,先采用改善病情抗风湿药物(DMARD)如甲氨蝶呤控制病情,若患者使用传统抗风湿药物无效后,应尽早考虑使用生物制剂治疗。生物制剂能针对发炎因子,更有效抑制炎症反应,越早用药有助避免关节进一步受损害。

药费资助成功个案不多

  在香港,生物制剂属于自费药物,即使不少患者希望转用生物制剂,但基于经济问题而难以如愿。部分患者尝试申请撒玛利亚基金药费资助,惟成功个案不多。银屑护关会于1月透过问卷调查形式成功访问79名会员,当中97%认为撒玛利亚基金申请很困难;87%不知道公立医院现共有8种银屑病关节炎进阶药物已纳入撒玛利亚基金(安全网);83%不清楚撒玛利亚基金有关银屑病关节炎用药及转药的临床规定(即关节「四肿四痛」)。

  事实上,撒玛利亚基金的申请条件包括财政和临床两方面,申请者需要进行详细的财产申报和临床评估,并符合特定的诊断条件,例如要有一个持续活跃的病症,定义为有四个关节的肿和四个关节的痛(「四肿四痛」);同时,申请者需要起码使用三种传统抗风湿药物(必须包括甲氨蝶呤)、每种使用至少12星期而证实药物无效后,才合乎申请资格。


  关于撒玛利亚基金「四肿四痛」这诊断标准,何智医生指主要是关节的肿胀和疼痛问题,并不涉及皮肤。对不少严重银屑病关节炎患者来说,即使皮肤问题十分严重,但未完全符合「四肿四痛」标准,也只能对生物制剂望门兴叹。「别说『四肿四痛』,『三肿三痛』以至一两个关节肿痛已经很折磨人,而且一些患者可能同时存在其他共病,如发炎性肠炎或虹膜炎,新型药物包括生物制剂会更有效控制复杂病情。」何智医生坦言,如果患者能更早接受生物制剂治疗,有效控制银屑病病情之余也能治疗其他共病。

病友组织吁提供更多支援和资源

  以银屑病关节炎患者陈女士(化名)为例,现年50多岁的她,读书时已有皮肤问题,廿多岁生育后更并发银屑病关节炎,近年开始出现各种共病包括心血管疾病、糖尿病、高血压、脂肪肝等。陈女士一直使用免疫抑制剂、口服类固醇、重型止痛药等治疗,惟病情随时间每况愈下,关节损害严重并变形,影响活动能力,须以轮椅代步。陈女士受病魔折磨多年,医生曾建议她改用生物制剂,但她属长期病患,没有工作和收入,负担不起高昂药费,直至申请到撒玛利亚基金资助药费,病情方有好转,可惜关节早已变形,无法逆转。

  以上个案凸显了银屑病关节炎患者现时面对的治疗挑战,特别是在申请基金和获得适当治疗方面。银屑护关会主席陈佩芳呼吁政府及社会提供更多支援和资源,降低安全网临床规定,帮助这些患者得到更适当治疗。
 

相片由病友陈女士提供
相片由病友陈女士提供

 

银屑护关会主席陈佩芳
银屑护关会主席陈佩芳

 

风湿病科专科何智医生
风湿病科专科何智医生

 

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