服肌萎新药见效佩珊脱离呼吸机 曾2只手指花8个月撰计划书
更新时间：08:07 2023-02-26 HKT
发布时间：08:07 2023-02-26 HKT
发布时间：08:07 2023-02-26 HKT
字体大小
可以改善脊髓肌肉萎缩症患者肌肉运作的新款口服药「服脊立」，正式获列入香港药物名册。2017年曾写信给时任行政长官林郑月娥，争取引入另一款药物的脊髓肌肉萎缩症病人周佩珊，亦有服用新药，认为效果良好，现时大部分时间都不需用呼吸机。有患者期望，新药可维持其活动能力，阻止身体机能衰退。
现年28岁的周佩珊是脊髓肌肉萎缩症第一型患者，纵使只剩下2只手指的活动能力，但在中学文凭试考获23分的佳绩，成功考入香港大学文学院语言学系，成为全港第一名患脊髓肌肉萎缩症一型的大学生。
她的志愿是成为一名作家，曾用8个月时间日以继夜以2只手指撰写计划书，向政府建议引入脊髓肌肉萎缩症治疗，终获政府采纳建议。
另一患者何宛淇是脊髓肌肉萎缩症第二型患者，为香港职业硬地滚球运动员。现年29岁的她，就读中学时已代表香港出战国际赛，并曾赢得硬地滚球BC4级别冠军。及后，病情令其双手肌肉力量减退，无奈要「从0开始」，转战BC3级别。她期望药物有助维持她现时的活动能力，阻止身体机能衰退。
脊髓肌肉萎缩症慈善基金创办人及主席霍陈美玲表示，该症为2岁以下儿童的全球第一大遗传杀手，幸好可以有效的治疗和新生婴儿筛查作应对。
而基金会和医管局及港大合作的新生婴儿筛查计划，已开始筹备工作，希望透过筛查，可以做到早诊断、早治疗。
《星岛头条》APP经已推出最新版本，请立即更新，浏览更精彩内容：https://bit.ly/3yLrgYZ
最Hit
长者群组热议生果金、长生津「双粮」即将发放？最多获派$8,690 即睇3大注意事项免被DQ
2026-05-15 19:07 HKT
年轻夫妇离家自住 始觉水电费低廉：而家冷气无熄过 质疑传统简约观念「好阴功」
2026-05-15 17:43 HKT
大埔电单车撞塌树 38岁铁骑士昏迷送院亡
6小时前
