【与世隔绝12年】「泡泡男孩」患罕病死前首次触摸妈妈

更新时间：10:19 2019-02-06 HKT
发布时间：17:35 2019-02-05 HKT

维特被媒体称作「泡泡男孩」。网图

上世纪七十年代，美国一名患有罕见先天性遗传疾病「复合型免疫不全（SCID）」的男童，一出生就必须住在特制的塑胶膜内，不能与外界接触，被人称为「泡泡男孩」，一直到死前他才得以脱离泡泡的束缚。他是首次同时是最后一次，真正触碰到了自己的母亲，但离开泡泡后的他，不久便离开人世。

维特（David Phillip Vetter）被媒体称作「泡泡男孩」，因为他从父母那遗传而来的致命基因，让他长年只能在塑胶泡泡膜中生活。在维特之前，他年仅7个月大的哥哥已经因为这个疾病不治身亡，且家中的男孩都有50%的患病率，但因为宗教信仰的关系，他的母亲无法堕胎，只能冒著极高风险生下他，但也让他与世界、与家人，始终隔著一道跨不过的「塑胶墙」。

维特被媒体称作「泡泡男孩」。网图

维特的故事曾被媒体大量报导，他的生活也被拍成纪录片，让很多人密切关注著他的病况。美国太空总署NASA在得知他的情形后，为他特制了一件小太空衣，让他可以穿著它进行户外活动，而不受病菌侵袭，但由于在无菌空间中穿上太空衣实在太过费力，过没多久，他们就放弃这项尝试了。

1983年10月，医生决定用维特姊姊的骨随来做移植手术，起初大家都以为手术很成功，但术后没几天维特竟开始发烧和吐血。原来姊姊的基因当中，有种休眠的「爱泼斯坦巴尔病毒(EBV)」没被检测出来，一起移植到了维特的身上。但在不能离开泡泡的前提下，医生也很难替维特进行治疗，他的病情因此恶化最终离开人世。
但在他离开以前，医生终于让妈妈碰触了他的手臂，也让维特第一次接触到了家人真实的温度。维特虽然离开了，但他的案例却大大地帮助了SCID疾病的治疗，到了今日，患有SCID的婴儿，只要在出生3个月内接受骨髓移植，治愈率高达75%-90%。

虽然维特一生无法碰触到自己的家人，但就像是他墓志铭上所写的「他从未触碰过世界，是这个世界被他触动。（He never touched the world, but the world was touched by him.）」