陈凯欣提罕见病治疗口头质询批卢宠茂未回应提问「非常不理想」

更新时间：14:05 2025-09-10 HKT
发布时间：14:05 2025-09-10 HKT

立法会今日（10日）复会，选委界议员陈凯欣提出「为罕见病复发及恶化的患者提供治疗」口头质询，关注过去5年每年公立医院急症室的罕见病患者求诊宗数，当中有多少宗属病情复发或恶化个案、求诊次数最多的5种罕见病，以及如何利用罕见病资料库协助患者等。医务衞生局指，截至今年6月30日，香港有63600宗罕见病个案，当中求诊次数最多的罕见病为胃肠间质瘤。会上，陈凯欣批评医务衞生局局长卢宠茂未有回应其问题，质疑不重视议员提问，「我对政府的答案感觉到非常不理想」。

陈凯欣倡增绿色通道供罕见病病人

局方表示，截至今年6月30日，医管局的临床资讯系统全数已收录，国家罕见病目录的207种罕见病，总个案数目约63600宗。据医管局统计全港最多人患有的5类罕见病，分别为胃肠间质瘤、全身型重症肌无力、早产儿视网膜病、遗传性低镁血症，以及真性红血球增多症，当中大部分罕见病患者都是确诊后可在门诊跟进，只有少数患者需要入院接受治疗。当局又称，应对罕见病的最主要挑战在于病例少，确诊亦需要高技术性测试，延长检测过程。

选委界陈凯欣批评，卢宠茂在主体答复中完全未有回应急症室数据、等候时间等问题，质疑局方未有重视议员提问，直言对该局的答案感到非常不理想。她追问政府会否考虑利用资料库数据，检视急症室流程，如增设绿色通道供罕见病病人。卢宠茂回应指，已清晰回答陈凯欣的问题，又称大部分罕见病病人在于最初的诊断，只有非常少的罕见病病人会出现在急症室。

本身中医师的民建联议员陈永光指，中医对不少罕见病，如重症肌无力有显著效用，且副作用少费用平，关注未来会否透过中西医协作计划，增加中医药治疗罕见病的项目。局方指，在考虑治疗罕见病政府以实证为本，若中药在治疗罕见病有实证为本数据，乐意业界提供服务。

记者：林彦汛

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