钟丽淇14岁患罕见病大女参加学校运动会 不需支架完成赛事感动妈妈：是我坚强的动力
发布时间：13:46 2024-10-20 HKT
钟丽淇（Margaret）大女儿Isabella于6个月大时，因常会突发性抽筋全身抽筋1至2小时，后来被医生诊断患上罕见基因病「四号染色体缺损综合症」，医生更指女儿活不过两岁。Isabella因病手脚软弱无力，要依靠轮椅代步，但钟丽淇两夫妇积极面对，与Isabella的妹妹一直陪伴Isabella学习成长，今年不但已14岁，早前参加学校运动会，脱离助行支架一步步完成赛事。Isabella每走一步都感动妈妈，钟丽淇更指：「这是我坚强的动力（this is what makes me strive to be strong）」
钟丽淇罕有病大女参加学校运动会 走过终点感动妈妈！
钟丽淇大女儿虽患有罕有基因病，但一家从未放弃，也绝不逃避病情，反而积极面对，更鼓励同样有特殊需要的小朋友！妈妈钟丽淇早前于社交平台上载一段大女儿Isabella参加学校运动会的片段，片中见Isabella于起点在轮椅中站起来，不需助行支架，一步步走向终点，终于完成赛事。
妈妈感动地指：「这就是我努力坚强的动力。我们在生活中都会遇到困难，很容易说『我做不到，这太难了』…但是希望、毅力、精神和身体上的鼓励，以及训练都会帮助实现以为无法实现的目标。」我们走路容易，但对Isabella而言，每一步都要经过努力。「「Isabella，你的身体和精神变得如此强大，你的笑容洋溢著快乐，你永无止境的学习和耐力……给妈妈上了很多课。我很爱你Isabella，…妈妈的心充满了爱。」
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爸妈与妹妹全力支援
患有罕见病的Isabella，进度能一天比一天好，绝对归功于抱正向积极态度的爸妈。钟丽淇于2010年与外籍男友Nardone Ruggero结婚，大女儿Isabella于2010年出生，Isabella于6个月大时，因一次生病，两个月后被确诊患上罕有基因病「四号染色体缺损综合症」，当时有医生指女儿活不过两岁，Margaret走过沮丧积极面对，从没想过放弃女儿，在拥有强大后盾支持的Isabella一路走向康复之路。
纵使Isabella于2020年6月被诊断出患有与脊柱相关病症，需戴上支架及进行脊椎护理，也要靠一系列运动强化肌肉，至今Isabella已14岁，这些年更努力享受每一天，跟爸妈与妹妹到新加坡旅行，也曾参与香港迪士尼乐园10K WEEKEND主题跑，爸妈更会带同女儿去畅玩正常孩子的玩乐活动，去滚轴溜冰、游船河、到沙滩畅泳……，让Isabella如正常孩子般成长，一家四口幸福生活。
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热心公益以自身经历鼓励同路人
女儿患有罕有病，能一步步走到12岁，全赖钟丽淇的耐心与爱心，她更希望以生命影响生命，将自己照顾女儿的经历及心得，向同路人分享，也鼓励其他患有罕有病小朋友，只要不放弃，就可以一步步走向康复。除了带Isabella参加公益活动，钟丽淇亦于社交平台召集同样患有「四号染色体缺损综合症」的小朋友，希望可以互相扶持，「如果你喺香港有个小朋友有『四号染色体缺损综合症』，而你想跟我们做个朋友，一齐分享与支持大家! 」她估计香港约有150名患有「四号染色体缺损综合症」的小朋友，但目前只认识只知道本港有两个家庭的小孩被诊断患有WHS。
甚么是四号染色体缺损综合症？
Isabella患上的四号染色体缺损综合症（Wolf-Hirschhorn Syndrome，简写WHS），又称「沃夫－贺许宏氏症」，是一种基于人类第4号染色体的遗传基因缺陷而引起的疾病。全球大约每5万人有1名患者，估计香港只有150名患者，他们的生长发育及活动能力较一般人迟缓，而且会伴有癫痫、抽筋等症状。由于患者的第4条染色体有部分缺失，因此此病无法根治，只可透过治疗训练及改善体能。
图片及资料来源：IG@yogachung
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