医聊FUN享 - 血友病男生「戴头盔」上学防出血 苦等16年获新型治疗获新生 | 医聊FUN享
发布时间：02:00 2026-07-31 HKT
出世至今经历大大小小出血，更一度要戴头盔上学，对于即将16岁的俊儒，他的童年与成长，便是在血友病这场漫长而艰辛的战役中度过。从七个月大时的命悬一线，到如今因新型治疗药物而重获新生，俊儒的故事不仅是医学进步的见证，更是生命韧力与亲情守护的感人篇章。
俊儒妈妈回忆起16年前的那个冬天，至今仍心有余悸。七个月大的俊儒，嘴巴突然不受控制地颤动，高烧不退，随后更不停呕吐。经过漫长的等待与检验，最终确诊俊儒患上罕见的遗传性疾病──血友病，因基因突变导致凝血功能障碍。其后，他更产生凝血因子IX抑制物（抗体），对治疗出现抗药性。
被绑上「计时炸弹」
俊儒因脑出血在ICU住了整整一个月，医生曾尝试让血块自行吸收，谁料脑压急剧下降，小小的俊儒被迫接受开脑手术。奇迹的是，或许因为年纪尚幼，他复原得异常迅速，一个月后便能出院。
随之而来便是预防性治疗，父母开始自行为俊儒注射凝血因子，惟恶耗再次来袭，他很快对注射的九因子（凝血因子IX）产生抗体。这意味著，预防性治疗对俊儒无效，他的人生仿佛被绑上了一颗随时可能引爆的「计时炸弹」。
「计时炸弹」下父母的无私守护
传统的注射凝血因子方法不行，俊儒只能转用替代治疗，病发时依赖昂贵且短效的急救药物。这段时期，他频繁出入医院，脑部和肾脏受损最为严重，手脚也因出血而无法行走，只能在特殊学校读书。
俊儒父母试过轮流在ICU通宵看护，紧盯著监察仪器，四晚不眠不休，只为确保俊儒的安全。妈妈哽咽地说：「我们如果不是这样看著他，他抽筋起来不知道怎么办。真的有几次响机，我们马上大叫，医护人员跑来给他急救。」
疾病的阴影一直笼罩著俊儒的人生。10岁那年，他因情绪激动导致脑出血。妈妈才意识到，原来情绪波动也会影响病情。16年来，俊儒的童年一方面被无数次的出血、剧痛、住院所占据，一方面等待更新更好的治疗方法。在漫长的等待中，他们一次次地跌入谷底，就在最黑暗的时刻出现转机。
去年4月，俊儒妈妈获告知可试用一种新型血友病治疗方法。新型治疗方法有别于传统治疗方法，以siRNA（小干涉核糖核酸）技术研发，并不直接补充凝血因子，而是透过干涉特定基因的表达，调控其他凝血相关蛋白，从而调节和平衡体内的凝血机制的效果。这种皮下注射式药物，针头幼小，药量可调校，且对有抗体的患者也有效，对俊儒和很多血友病患者来说，无疑是天大的喜讯。
同样身为血友病患者的香港血友病会主席霍文熙也深明俊儒和其他病友的困境。他指这种新药的皮下注射及长效特性（大部分患者只需要每两个月注射一次），对患者和照顾者来说都是「新生般的帮助」。「很多患者的血管很难找，有些甚至已经闭塞。新药不仅减轻了患者的痛苦，更让照顾者得以放松压力。切肤之痛，其实不单单痛在儿子，更痛在自己爸爸妈妈的心里。」
引入新型治疗好处多
新型治疗的效果理想。俊儒爸爸感叹：「至今用药一年，我们都觉得现在才知道甚么叫『生活』。」现在，俊儒终于可以像普通人一样稳坐椅子、做轻量运动……做很多以前想都不敢想的事情，仿佛变了一个人。
霍文熙也提到，新药的引入不仅减少了患者的住院次数和医疗成本，更重要的是让整个家庭恢复正常生活。「父母都可以专心做事，爸爸去上班，妈妈照顾家庭，不需要日夜担心；俊儒长大后可以出来社会工作，回馈社会，这都是引入新药物带来的好处。我们血友病会经常和医管局、七区公立医院开会，就是想知道更多新药的资讯，并争取纳入药物名册，帮助更多病友。」
如今，俊儒有了新的梦想。他渴望踢足球、打篮球，更梦想成为一名作家。俊儒妈妈最后寄语所有病友和家属：「不要放弃，要以正面态度去面对。以前我们想也想不到，医药可以进步得这样快，谁能说未来不会有更好的药物出现？」俊儒也用他坚定的声音鼓励病友：「大家加油！」
