曾建平30载为罕见病争权益
发布时间：03:00 2025-04-28 HKT
政府上月公布公营医疗服务收费改革方案掀起全城热议，香港罕见病联盟会长曾建平是当中支持者，因为他相信当局把每年节省的30亿元，可支援更多罕见病及癌症等重症病人。罕盟成立逾10年，由最初被无视，到近年渐被接纳，他感触良多，惟认为争取的路仍漫长，并希望政府加强统筹官商民协作。人生就是不断的经历和适应改变，严重眼疾曾夺去他的视力，但他克服沮丧和挑战，成功由商界企业转为病患弱势争权益，30年来创办及领导多个病人组织，又引入全港首只获国际认可的导盲犬，走出人生新轨迹。
年逾70岁的曾建平腰板挺直，语气坚定，他指近年政府及各界对罕见病的重视程度已大大提高，前年医管局成立「罕见病工作小组」，定期与罕盟就不同罕见病议题进行讨论，并建立涵盖数十种罕见病的病人资料库。
喜见罕盟成立10年被接纳
近日最受关注的医疗议题，当推上月政府公布的公营医疗服务收费改革方案，当中市民对明年起急症室收费由180元增加至400元争议最大。曾建平是今次改革的支持者，他认同当局提出「能者共付、轻症共付」的原则，认为港人学习为个人健康负责，履行共付的责任。
他提到，现时政府向公营医疗系统提供的资助达97.6%，市民只负担低额费用，即使5年后医疗改革完成，政府向公营医疗系统的资助仍达90%，远较新加坡的80%高。面对千亿财赤，加上未来本港踏入人口老化高峰期，他担忧当局若长期大额补贴，恐难以负荷，迟早「爆煲」。
不少罕见病及癌症患者的药物费用高昂，部分人更需自费买药，构成沉重经济负担，另一个让曾建平支持改革的原因是，当局承诺把改革下每年节省的30亿元，用于支援罕见病及癌症患者等重症病人，他冀望额外的援助可为重症病者带来帮助。
曾建平本身患有亦属罕见病的视网膜病变，早于12岁时确诊，从小视力差于常人。成年后，他在商界企业工作，当初视力仍可应付，至30多岁眼疾恶化要用拐杖助行，期间同事请他在文件签名，他却找不到签名位置，才知不妙。幸好雇主开明，为他安装助视器材，放大字体，得以继续工作。至1998年，正值壮年的他发现视力进一步退化，已难再应付商界高效率的工作要求，毅然辞职。
现时曾建平已完全失明，回想昔日视力由逐渐朦胧，到看得见的范围越来越小，至最后完全漆黑一片，感觉绝不好受。他坦言曾被失明的恐惧感困扰，但知道只能努力面对及尝试克服，便于1995年成立「香港视网膜病变协会」，连结病友争取权益。曾建平性格乐观，亦善于筹划，他预期视力日见退化需要锻炼强健体魄，决定每日游早泳，又曾参加毅行者。
克服失明挑战 奉献义务工作
当上天关了一道门，总会为你留一扇窗，离开商界后，他积极投入病友组织的义务工作，感受病友之间的自强不息，还有义工们的无私奉献，跟在商界工作「利字当头」截然不同，其后他又接触到其他患罕见病的病友，了解到他们面对的种种困难。2012年，他成功引入本港第一只获国际认可的导盲犬，两年后再创办「香港罕见疾病联盟」。
香港罕见疾病联盟于2014年12月成立，回顾过去10年来当局对罕见病由不重视到近年逐渐正视的转变，他感慨良多，更披露一件鲜为人知的往事。2015年初，罕盟举办成立典礼，他忆述当时曾邀请时任食物及衞生局局长高永文医生莅临出席，但被拒绝，再邀该政策局的其他官员到临亦被拒，最后罕盟希望该政策局以书面致贺辞鼓励，再遭拒绝。他平静地说，至今未悉原因，但当时感到非常沮丧，「那一刻意识到在政府的政策视野上，并没有罕见病的议题。」
冀政府加强统筹官商民协作
挫折无损罕盟及曾建平为弱势病友争取权益的决心，他及罕盟继续就罕见病提出不同政策倡议，并让罕见病的病友亲述病情及其面对的医治困境，让公众认识更多，又代表香港到海外出席不同的国际病人组织或罕见病论坛发声，学到「以病人为中心」的倡议方向，争取制订长远的罕见病政策。
2017年政府换届，转机出现，该年10月有脊髓肌肉萎缩症患者在特首办外请愿，获时任特首接见，翌年港府以特别用药计划为脊髓肌肉萎缩症患者引入新药。每年4月，本港举办影坛年度盛事——香港电影金像奖颁奖典礼，2018年的金像奖，曾建平及其他罕见病病友获邀出席及踏上红地毯，让罕见病受到公众关注。去年底，医衞局局长亦出席一年一度的「罕病研讨会」。
10年过去，他喜见近年政府对罕见病提高重视，但坦言挑战仍在，「罕见病有数千种，每年有新药面世，争取的路仍然漫长，希望政府牵头加强官商民协作。」他指，各大学、科研机构、创科企业及药厂都有不同研发，建议政府牵头制订长远政策及统筹各方，再结合病人组织，组成跨界别协调机制，体现官商民协作。
时间是一把尺，量人、量心，量距离，为罕见病病友争权益，曾建平念兹在兹，他直言人生的转捩点在眼疾恶化，每人的人生轨迹不同，但总要不断适应和经历改变，身处逆境更要见招拆招，踏实地走下去。
