甚么是硬皮症？

钟浩然医生

风湿科专科医生

2021-12-30 12:44 HKT

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生活专栏

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第一次见到她是在早上的风湿科门诊。蓝色衬衣伴着浅黄色长裙，配上一条淡银色的颈链，身型瘦削，坐在轮椅上却带著一本小说。那天社工跟丈夫在陪伴著她，默默的站立在旁，看著病者跟我讨论著病情。

她是一个典型的硬皮症患者，说起来生活倒过得悲苦。二十多岁以前还在过著无忧无虑的大学生活。认识丈夫时是同系同学，对她爱护有加，旁人看在眼著都觉得羡慕。可是好景不常，毕业后找了份文书的工作不久便开始病发。起先是关节疼痛，然后皮肤便开始变紧变硬，慢慢地连走路也觉困难，要用起轮椅来。四肢渐渐的出现了一个一个的伤口和溃疡。还好不容易的才排到了风湿专科的治疗。丈夫把这些看在眼里便感伤心，牵著她手在教堂内许诺要照顾她一生一世，无论病情会变成怎样的恶劣。当然结了婚也不可能把所有的问题解决，丈夫一个人担起两份工作，两口子生活仍然拮据。妻子病情恶化连文书也做不来，间中还要负担额外的医疗费。由于不能走动。租不起房子，只好在丈夫家住下。整天只能留在一个三百多尺的公屋单位，挨著老爷的冷言冷语却无处诉说。回医院复诊便成为最好的一种逃避，每次见著我们时她都会禁不住的哭泣起来。对于她的病，我们用了多种不同的免疫抑制剂，可是病情并没有好转。我便老在安慰著她说有些时候硬皮的情况会随时间好转些，可惜说著的这些最后都没实现。

那年秋天我在墨尔本开会。别院的风湿科同事给我传来讯息，说我的硬皮症病人因硬皮症引发急性肾衰歇，在深切治疗部治理了一星期便离开了。北风凄然，我想起了那清新的衬衣和长裙，假如没病发的话，大概会是一个充满著书卷气的少妇。