医聊FUN享 - 血友病人可无征状下出血 预防性治疗助患者改善病情 | 医聊FUN享
血友病是一种较罕见的遗传性疾病，由于身体缺乏特定凝血因子，可引致体内频繁出血，长期损伤关节，对患者的身体、心理及社交生活造成损害。香港血友病会调查发现，不少患者在没有征状下关节出血，为让血友病患者重拾接近正常的生活，医生建议重度的病人须接受预防性治疗及病情监察以改善关节出血情况。
香港血友病会一直关注本港治疗血友病的方向，于2024年开始资助患者会员每年接受超声波检查。副主席Jason指出，在2022年该会进行的一个调查显示，约有50%病友有两个或以上需要特别关注的靶关节（target joint），这些关节因长期反复出血而受损；2024年再对71名患者的426个关节进行超声波检查，发现52.8%患者关节评分量表呈阳性，即出现关节问题，以脚踝关节损伤最普遍，这表明许多患者可能在没有明显征状的情况下，关节已出现损伤。另外一个关于参与运动的问卷当中，发现在使用药物的情况下，有1%患者每年出血超过10次；3%每年出血5至6次，而53%患者每星期运动少于15分钟，主要因为怕出血而避免运动。有了超声波检查数据，物理治疗师便可因应不同患者情况给予建议和协助，让患者重拾积极活跃的生活。
血友病患者Donald接受访问时指出，在血友病会资助下两年内接受了两次超声波检查，物理治疗师分析其关节状况后便提出具体的调整建议，包括改善步姿。Donald感叹的是，微小的调整，却带来了显著的改善，他坦言：「超声波不仅是报告，更是一种教育和调整，让我意识到以往忽略的细节。一年多以来我的脚踝都不需要再用东西包扎保护了。」可以积极参与运动如行山，过上更正常的生活，令Donald开心不已。
社区支援照顾身心健康
Donald两岁确诊血友病后便要过上足不出户的日子，他忆起小时候情况：「常常因出血而无法行走，甚至试过在医院住了差不多一个月。当年治疗手段有限，出血就输血浆，躺在床上，对学业和社交都造成巨大影响。」
在长期病患和行动受限下，Donald坦言心理压力巨大，踏足社会后也避免主动向他人透露自己病情。幸好近年血友病的预防性治疗带来了新希望，Donald终于可以运动、去外地旅行，人也愈来愈轻松开朗。
血友病传统治疗方法是注射凝血因子帮助止血，血液及血液肿瘤科专科王绍明医生指出，治疗重度的患者一般会建议『预防性治疗』，即使患者未有任何出血情况，也定期注射凝血因子，以维持体内足够的因子水平，大大减少出血情况的发生。
长效因子提升治疗依从性
另外，新一代的长效凝血因子能在体内长时间维持高浓度，提供更强的保护作用，注射频率可从以往每周两至三次降至每周一次。「这样预防出血，不但方便患者，也可提升其治疗依从性。」王医生说。
预防性治疗还包括病情监察，例如超声波检查。王绍明医生指超声波是一种非入侵性且实时的检测工具，能观察关节内部的组织损伤、滑膜情况、软骨受损、炎症甚至出血迹象，让医生能更早发现潜在问题。对中至重度患者而言，定期做超声波检查尤为重要，因为他们出血风险较高。
精准药物治疗方案外，血友病会的支援也十分重要。Jason是香港血友病会副主席，本身也是一名重度血友病患者，特别感受到病友们的痛苦和渴求，他强调社区支援如血友病会在患者健康路上起了关键作用。除资助病友做超声波检查，血友病会还举办各样活动，加深大众对血友病的认知、提供病友相关资讯和支援，全面照顾患者和照顾者的身心健康，他也期望患者可获得更有效方便的药物治疗，实践积极的人生。
