为生命护航 - 认识神经纤维瘤病｜为生命护航
为生命护航
2022-08-05 00:00 HKT
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大多数人都对「肿瘤」两字闻之色变，然而神经纤维瘤病的患者大部份自小便需要「与肿瘤共存」，努力克服生理和心理上的障碍。
此病为罕见病的一种，可能是遗传自患者的父母或来自患者生殖细胞的自发基因突变，大约每二千五百至三千人便有一人患有神经纤维瘤病I型（NF1），患者身上会出现咖啡牛奶斑以及大大小小的肿瘤，不但影响他们的外观，肿瘤更有恶化的风险。
咖啡牛奶斑是最普遍的临床症状，通常一出生就可发现，随着年纪增长，数量有可能增加，深浅也会出现变化。随着幼童成长，神经纤维瘤在皮下或身体内部长出，影响范围会在青春期时逐渐扩大而引起痛症，骨骼结构亦会受影响，相对严重的患者更可能因而出现脊柱侧弯等问题，令他们的活动能力受限；后至成年阶段，病情可能会引致视力及听力问题，甚至有机会出现癌变，影响患者情绪、心理健康、社交生活及就业机会。
现时，医学上没有可以根治神经纤维瘤病的方法，医护人员会按患者的病情以及相关并发症制定适切的治疗方案。现今国际医学组织已制订完善的诊断及跟进指引，使我们能够及早发现疾病及并发问题，并提供适切的治疗方案。患者如有任何疑问可向专业人士查询正确资讯。此栏目位置由阿斯利康赞助，以上资讯由医生免费提供。
香港大学儿童及青少年科学系
临床助理教授
廖栢贤医生
此病为罕见病的一种，可能是遗传自患者的父母或来自患者生殖细胞的自发基因突变，大约每二千五百至三千人便有一人患有神经纤维瘤病I型（NF1），患者身上会出现咖啡牛奶斑以及大大小小的肿瘤，不但影响他们的外观，肿瘤更有恶化的风险。
咖啡牛奶斑是最普遍的临床症状，通常一出生就可发现，随着年纪增长，数量有可能增加，深浅也会出现变化。随着幼童成长，神经纤维瘤在皮下或身体内部长出，影响范围会在青春期时逐渐扩大而引起痛症，骨骼结构亦会受影响，相对严重的患者更可能因而出现脊柱侧弯等问题，令他们的活动能力受限；后至成年阶段，病情可能会引致视力及听力问题，甚至有机会出现癌变，影响患者情绪、心理健康、社交生活及就业机会。
现时，医学上没有可以根治神经纤维瘤病的方法，医护人员会按患者的病情以及相关并发症制定适切的治疗方案。现今国际医学组织已制订完善的诊断及跟进指引，使我们能够及早发现疾病及并发问题，并提供适切的治疗方案。患者如有任何疑问可向专业人士查询正确资讯。此栏目位置由阿斯利康赞助，以上资讯由医生免费提供。
香港大学儿童及青少年科学系
临床助理教授
廖栢贤医生
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