活在生命晚期时 残疾人士活在当下 延续精彩人生
发布时间：15:30 2025-07-09 HKT
当患上晚期疾病，难免会让人感到失落无助。对于残疾人士而言，他们更容易出现继发性疾病、并发症和身体机能早衰等问题，在临终前所面对的挑战更为严峻。敏玉与日希两位残疾人士经历顽疾，透过「赛马会安宁颂：融和篇」计划，得到社工鼓励和社区内的支援，让她们抱持乐观态度笑看生死，活出彩虹。
乳癌患者敏玉——「走出患难 乐观面对」
敏玉本身为轻度智障人士，去年初因身体突然感到不适到医院看急症，经检查后发现患上乳癌。对于突如其来患癌的消息，敏玉及妈妈均大受打击：「当时很害怕，很担心，想不到这个病会发生在我身上！」
为了展开治疗，敏玉需要暂停上班。初时她的情况反复，在妈妈的陪伴下，先后接受八次化疗、左乳切除手术及十五次电疗，情况总算稳定下来。「目前痛楚已逐渐消退了，医生说仍要看看十月份的检查结果。」
面对反复的病情外，还要消化各种医疗方案的利弊和复杂的医学名词，对于敏玉和妈妈而言并不容易。幸而，敏玉的个案获转介至「赛马会安宁颂：融和篇」计划其中的合作伙伴机构圣雅各福群会。计划的两位社工周姑娘及Angus持续跟进她们的需要并提供协助，包括为两人讲解医疗程序，又提供读本让敏玉了解不同的治疗选择，以及上门提供身、心、灵的支援。例如因应敏玉的家庭环境作出建议，在她的家中添置扶手，确保敏玉治疗后在家中活动的安全，亦为她更换家中坏掉的炉具。
抗癌路上不离不弃 缔造共同回忆
在社工的鼓励下，敏玉也参与不同机构举办的电影分享会认识到新朋友，扩阔社交圈子。早前趁着母亲节，社工更安排敏玉与妈妈一起饮茶，共聚天伦，敏玉向妈妈送上鲜花，感谢母亲在抗癌路上不离不弃。
敏玉坦言，「今日不知明日事。」她慢慢翻开充满她和妈妈生活点滴的《人生故事书》。这本故事书是由周姑娘为她和妈妈整理日常相片制作而成，纪录敏玉与妈妈的共同回忆。面对未知的前路，敏玉和妈妈在两位社工的协助下，认识和做好「生前规划」，让敏玉在情况许可的时候预先决定自己身后事的种种安排，如葬礼地点、火葬或土葬方式、骨灰安排、是否需要墓碑等，即使有天离开人世，妈妈亦可在社工的协助下处理好敏玉的身后事。
「多谢妈妈，多谢社工的帮助。患上乳癌的感受很深，这条路不容易走，希望大家坚持下去！」敏玉感恩抗癌路上有家人和社区内的支援，冀勉励同路人共同努力面对。
多发性系统萎缩症患者日希——「调整心态，输人不输阵！」
即将步入花甲之年的日希，去年十月突然发现自己站不稳，甚至连鞋子都不能自己穿上，写字时手眼亦出现协调问题。初时她以为是贫血，其后进行一连串检查，辗转才发现自己患上「多发性系统萎缩症（小脑缺氧）」（MSA-C）。
日希的病情在短时间内急转直下，她的四肢协调与平衡都出现困难，说话咬字也受影响，让她当时感到非常徬徨：「去年病发前我还在上班，现在已经要用拐杖，退化速度很快。疾病让我学会自我反省，我能走出家门口，已经很感恩。」面对未来前路茫茫，日希并没有被疾病击倒，反而更有决心要在余下的日子继续活得精彩。
每日坚持锻练肌肉 延缓退化速度
虽然活动能力受限，日希依然希望回到自己熟悉的家中居住，获转介至「赛马会安宁颂：融和篇」计划，由社工黄姑娘跟进。在社工的鼓励下，日希坚持每天进行各种运动锻练肌肉，包括练习写字和拉筋，希望减慢肌肉退化的速度。日希又在家中放置了一部单车机，在访问期间仍不忘进行示范，又拿出一本本练字簿，雀跃地展示她努力练字的成果。「我要勤力点做运动！」
她明白到病情若进一步恶化，要为自己的未来作安排已经太迟，所以社工已与日希沟通，为她安排预设照顾计划，更特别到院舍暂宿，了解院舍的环境状况。社工还跟日希讨论过，在心跳骤停的情况下，是否希望救护人员提供心肺复苏法急救，以及身后事的安排。「我是个孤儿，没人没物，葬礼也不用搞太多仪式，洒骨灰就不用霸占位置！」日希豁达地表示。
明白到自己的情绪会影响身边人，所以日希坚持面露笑容，展现乐观开朗的一面。「面对困难时，得到社工和其他人的帮助相当重要。」她又鼓励其他患者：「病情如何变化，何时离开我们控制不到。但我可以自己选择如何过余下的日子，调整自己的心态，所以我一定要坚持做运动，输人不输阵！」
「赛马会安宁颂：融和篇」扩大临终关怀服务对象 提供适切支援
早于2016年，香港赛马会慈善信托基金审批拨捐近5.2亿港元，推出为期十年的「赛马会安宁颂」计划，至2024年审批拨捐约2.9亿港元主导策划和捐助推行「赛马会安宁颂：融和篇」计划。
「赛马会安宁颂：融和篇」计划将服务对象延伸至身体残疾人士、智力障碍人士，以及精神复原人士。计划为残疾人士提供个人化的纾缓治疗和临终关怀服务，并为其照顾者提供适切支援，预计惠及超过7,000名残疾人士及其照顾者，并为医护及社福人员提供培训，提高他们提供相关服务的能力，亦透过工作坊和社区活动，增加公众对纾缓治疗和临终关怀服务的认识。
