每日杂志‧人物志｜家有「唐宝宝」 朗恩爸带子走遍半个地球

养儿一百岁，长忧九十九，唐氏孩子高朗恩自小发展迟缓，但性格温和、不闹别扭，在父母的护荫下茁壮成长。12年前，朗恩母亲骤然离世，朗恩爸父兼母职，踏上独力照顾者的道路，他向其他家长虚心请教，只为烹煮儿子爱吃的鸡肉；他每年皆带同朗恩出游，只盼儿子不受先天条件规限，展翅翱翔。有次朗恩走失，他四处奔走寻人未果，彻夜难眠，幸得义工协助下与儿子重逢。年届七旬，朗恩爸明白总要「放手」，已与家人商讨未来照顾朗恩的计划；他亦积极运动，期望有更长的时间陪伴儿子。他冀望，唐氏家庭互相扶持，以乐观态度面对逆境，凭耐性和爱心克服困难，总会迎向美好的明天。

现时每700名新生婴儿，约有1人患有唐氏综合症，一种染色体异常的遗传性疾病，通常会导致一定程度的学习障碍，亦会有较易辨识的外貌特征。1990年，高氏夫妇迎来首个孩子——朗恩，惟医生说明婴儿患有「蒙古症」（唐氏综合症的旧称），生长速度较慢，或影响智力发展。两人手足无措，看着眼前的孩子安静乖巧、不哭不闹，却有较常人宽的脚趾趾距，确是唐氏综合症的特征，便慢慢了解和接受现实，「医生不会骗我们吧？」

父兼母职 覆诊煮鸡肉全担当

「唐宝宝」普遍性格温顺慢热，朗恩亦如是，在朗恩爸眼中更是一名「易凑」的婴儿，「他吃饱便睡，不闹别扭。」朗恩母亲产后成为主要照顾者，衣食住行外，亦会带儿子定期覆诊，处理甲状腺、皮肤和耳鼻喉科等小毛病；朗恩爸则在放假时「接更」，分担照顾者的重担，亦常带同妻儿出游，慰劳太太。

12年前，朗恩妈妈骤然离世，无疑为「两仔爷」带来沉重的打击。尽管朗恩不擅长说话和沟通，朗恩爸透过其表情，已深深感受到儿子对母亲的不舍，「社工开解他，说妈妈已回天家、没有痛苦，他也明白。」太太离开后，朗恩爸父兼母职，犹幸当时他刚好退休，有较充裕的时间梳理生活，加上朗恩已经成年，有一定的自理能力，稍为减轻他成为主要照顾者的压力，「照顾上有困难，但我刚退休，还可以撑得住。」

一手包办「唐宝宝」的衣食住行，并非易事。昔日高生忙于工作，较少跟进儿子的覆诊日程，他细阅太太保存的档案，先手写记录，再用手机应用程式提醒自己，又会记下儿子有否按时服用药物。在煮食方面，朗恩爱吃鸡肉，朗恩爸虚心向友好的家长请教，训练厨艺，至现时白灼鸡、蒸肉饼和炒菜心样样皆精，「家长作为同路人，很乐意教我，这方面很感恩。」

坐巴士「走失记」 两仔爷更珍惜彼此

由起初忙碌「踢脚」，到后来慢慢适应，朗恩爸坦言，除了巩固他作为照顾者的信心，亦为他和儿子筑起沟通的桥梁。他会主动打开话匣子，儿子会以肢体动作表达喜悦，成为他俩独有的窝心时光，「他会笑眯眯、向我打眼色，又会用手拍拍我，整蛊做怪！」

30多年来，难忘事不能尽录，惟当中也曾上演惊心动魄的「走失记」。朗恩长大后加入庇护工场工作，该工场与住所仅有一个地铁站的距离。朗恩爸形容，儿子10多年来也十分守时，下午4时半离开工场，5时许便会回到家中，惟有日却跟随友好的同学乘搭巴士，结果该同学到站后先行下车，「朗恩在上层，错过了下车的机会。」

他忆述，当日在家苦候多时未见朗恩踪影，询问之下才得知儿子未有如常乘坐地铁，便马上前往巴士总站，惟寻人未果。他心急如焚，报警后随即拜托亲戚和友好的家长出动，四处寻找朗恩，「十分心急，在巴士沿线巡逻都不见，当时很徬徨，人海茫茫去哪里找？真的没有头绪。」

寻找至深夜，朗恩爸别无他法，只好先回家中静候，有义工组成拯救队，凭经验估计朗恩没有下车，反而被困在巴士上，遂赶至沙田车厂寻人，终在巴士上层找到朗恩，「他呆坐在一旁，灯全熄了。」由上车到被救，朗恩独自在巴士上已近12小时，他看出儿子略感惊恐，但也放下心头大石，「当时尚有20分钟，巴士便会从车厂再次开出，幸好及时找到他。」

经此一役，「两仔爷」更珍惜彼此。朗恩爸继续带朗恩旅游，除了延续太太生前一家外游的「传统」，亦盼儿子不受先天条件规限，展翅翱翔，「他听到可以坐飞机，便与我眉来眼去；旅游是我们最大的乐趣。」他形容，朗恩已走遍大半个地球，自6岁到美国探亲，后来更到访英国、澳洲、俄罗斯和纽西兰等地；太太离开后，他和儿子远征意大利，开展欧洲之旅。适逢父亲节，他把握假期，带同朗恩前往厦门游玩，接下来计划前往埃及，「每个地方都很难忘，我带着他到处游历，无论多辛苦也会继续起行。」

学「放手」 安排信托平安三宝

年届七旬，朗恩爸明白自己的体力会随年月下降，总要「放手」，「我已经在人生下半场，应该早作打算；我也要学会放手，不可能永远带着他。」他透露，朗恩正轮候社署宿位，自己亦早已安排信托及「平安三宝」等支援措施，并与姪女商讨未来照顾朗恩、陪同朗恩就医的计划，「十分感谢她愿意负起这份非同小可的责任，令我少了一份忧虑。」他亦积极运动，期望有更长的时间陪伴儿子。

养儿一百岁，长忧九十九，他坦言，这句话是唐氏家长的写照，「照顾者就是走在一条漫长的道路上。」儿子动作较慢，他从不催逼，每每预留充裕的时间与他相处，「多些耐性，多些提醒，多些重复，他们便会牢记在心。」他说，家长的教养会直接影响儿女，鼓励家长不要吝啬对「唐宝宝」的提醒，「正如《圣经》所说，你的日子如何，你的力量也必如何。」

他冀望，唐氏家庭互相扶持，以乐观态度面对逆境，凭耐性和爱心克服困难，总会迎向美好的明天，「千万不要轻易气馁，我们一起加油！」

自理做家务不求人 能驾驭逾千块拼图

唐氏综合症人士生长速度较慢，但经过学习后，仍能照顾自己、发展潜能，过着与普通人一样的生活。

朗恩爸分享，儿子每天过着规律的生活，每天早上8时许起床，自行梳洗穿衣后，便会与他一同吃早餐，再乘车到工场工作。工作以外，朗恩会帮忙做家务，也擅长收拾东西，「每天下班回来，衣服和裤子都会折好放在一旁，鞋子也固定要放好在柜旁。」

每逢出行前夕，二人会拿着「旅行清单」点算，一同准备。朗恩爸说，朗恩爱写字，常带备笔记本和文具出游，记下喜欢的事情，也会抄写《圣经》金句。他又言，虽然儿子沉默寡言，却喜欢画画和跳舞，每当听到音乐便浑身是劲，随歌起舞。朗恩亦会砌拼图，小时候已能驾驭逾千块拼图，「他有很多方面的技能，有独特的资质，我们也没有他那么厉害！」

认识「同路人」 交流互助组团欧游

照顾「唐宝宝」花费不少心力，高生与一众家长组成互助小组，交流照顾者的心得，更组团出外旅游。

昔日社交平台尚未普及，唐氏家庭较难认识「同路人」。朗恩爸指，由于朗恩就读特殊学校，才得以认识经历相近的家长，后来经介绍下成为香港唐氏综合症协会会员，该会设有「网『乐』共享—唐氏家庭支援服务」，为育有唐氏综合症子女的家庭，提供交流及学习教养方法的平台，并推动家长自发组织凝聚各家庭；他参加会内不同讲座和活动，更有社工跟进儿子的情况，更与其他家长一同成为「关怀大使」，服务社区，如在疫情期间上门派发口罩予区内长者，「助人助己。」

「唐宝宝」茁壮成长，父母的交情更见深厚，朗恩爸和朗恩常与几位认识多年、志同道合的家庭一同旅行。他笑言，虽然一众子女已经长大成人，但家长仍爱互相分享「凑仔经」，诉说困难和难忘事，「大家互相支持，一起创造开心的回忆，同声同气。」他俩更曾与另一家庭一同远征俄罗斯和德国，并到芬兰与圣诞老人会面，在雪地上玩雪和坐雪车。他坦言，一大群人去旅行比较开心，而且可以互相「补位」，伸出援手。

记者：仇凯瑭