母亲节│两个唐氏儿妈妈感言 : 孩子不是我的负累 是我的骄傲 !
发布时间：07:00 2026-05-10 HKT
两个唐氏儿妈妈，一个中年、一个老年，一个爱笑、一个严厉。一个像直升机家长，为子女倾尽所有；一个嘴上说得轻松，眉角却掩饰不了对至亲的著紧。今日是母亲节，他们用自身未完的故事说，爱是献身的，自爱的，平淡的，形状自由的。
林燕: 最初3、4年未接受事实 一度自我封闭
今年52岁的林燕，谈及与儿子楚彦的相处点滴时，总是笑颜逐开，其实她最初未能接受儿子患病，终日以泪洗面，「当年中国办奥运，在电视见到人们升国旗喜悦地哭，我就悲哀地哭，见到大地震很凄凉，我又会哭。」到楚彦长大，一同搭车外出，又遇过有老伯口没遮拦，揶揄「这种小孩还要带出来献世！」面对自身、外界质疑，她有三、四年未接受事实，一度自我封闭，却未曾有放弃念头。
未待焦虑情绪散去，林燕已辞去原本从事的会计工作，决心做全职照顾者。由楚彦不足3岁从内地来港，5岁读幼稚园，再接受十二年特殊学校教育，她全程陪伴，尽可能安排儿子受训，延缓身体退化，「周一、二游泳；周四两小时哥尔夫、两小时游泳；周五一小时半跆拳道；周六两堂舞蹈，下午组乐队；周日非洲鼓、跳舞及唱歌。」如今楚彦17岁，逐渐独立，她终于有空间放手，兼职重拾会计工作，「作为特殊儿童的照顾者，不可和社会脱节，要有自己的时间。」
他不是负累 是我的骄傲
在林燕眼中，楚彦是个开朗、努力的儿子——他自知患唐氏综合症，明白训练为他好，「唐氏儿普遍肌肉张力低下，他每周操三次水，从不言累，我觉得他比我更厉害。」儿子每次展现进步，不论是开口提醒家人出门带伞，乃至独力制作出一件精细陶器，她一一看在眼里，由衷喜悦，「我现在可以很轻松介绍，他是『唐宝宝』。他不是负累，可说是我的骄傲。照顾、培养他的过程，其实我跟他一起成长。」
今年母亲节，林燕收到楚彦送赠鲜花与气球，她笑言当中有蛊惑，「他现在懂得『讨赏』，我说谢谢后，他问我『有甚么奖赏？』，原来他想在ipad看东西看耐一点。」
另一位妈妈梁卓兰今年80岁，育有三名子女，其中二仔伟强患唐氏症，今年54岁。梁卓兰口头禅是「没甚么大不了」，她说家庭不算富裕，将来如何顺其自然，只盼一家人身体健康。
梁卓兰 : 带他回家庭式工场开工 形影不离看顾
1970年代经济条件匮乏，生下伟强后，梁卓兰很快接受事实，带他回家庭式工场开工，形影不离看顾，并严格控制他的饮食，虾子等高嘌呤食物必须戒口，「怕他有事，怕他肥，如果他尿酸高，膝盖及关节就很痛。」她更同时照顾一家五口起居，每晚12时、1时入睡，早上6时起床煮早餐。记者诧异她竟未曾累得倒下，她淡然形容自己「愚蠢」、「周身贱格」，却属「你愿打我愿挨」：「那时的男人（丈夫）较随便，想著仔是你生，就由你顾，没有年青一代（男士）这么懂得分担。」
过往缺乏针对唐氏症的支援，伟强先读普通幼稚园，数年后才入读轻度智障特殊学校，目前在香港唐氏综合症协会营运的卓业中心接受工作训练。随著年纪增加，他有痛风、曾患肺结核，沟通能力也有退化迹象。
梁卓兰承认，儿子早期训练较少，表现不及新一代唐氏儿，「有些事怎样解释，他都理解不了。我不会太著紧，已经成了事实，就没甚么所谓，尽心照顾他。」尽管如此，自己闲时会与他参加活动，以乐观、不执著的态度过日子，「有些唐宝宝家长真的很辛苦，很多种病要覆诊，我都算幸运。」
趁伟强在场，记者亦与他做个简短访问。伟强有些回答特别清晰，他说，平日喜欢听歌，是郭富城粉丝，最喜欢《爱的呼唤》一曲，「钟意他靓仔，唱歌好好听」。爱意永不会间断，母亲节，也是个适合唱《爱的呼唤》的日子。
记者 萧博禧
摄影 苏正谦
