每日杂志‧人物志｜用AI重组父亲声音 陈芷慧为柏金逊家庭留对话

人生充满不确定性，因病丧失语言能力，患者何以自处、照顾者如何接纳包容，成为毕生课题。记者出身的照顾者陈芷慧，其双亲先后确诊柏金逊症，父亲说话不再流畅，使她惧怕与家人关系渐远。她在声音淡去前作记录，以科技重组声韵，邀请同路人一同试验；病患说话微弱，照顾者俯身倾听，真诚对话化解因病而成的矛盾，修复家庭关系。她认为，父母相继抱恙，作为照顾者纵然艰难，却使她检视家庭的价值，学习化苦难为祝福，珍惜一切让自己有所成长。她寄语其他柏金逊病患的家庭多尝试，不要气馁，终会在不远处迎来希望。

现时香港每800人中，约有1人患上柏金逊症，陈芷慧双亲先后确诊，其中父亲有言语障碍，说话不再流畅。她忆述，起初发现父亲走路异常，走起来像小碎步，双手未有自然摆动，「那时担心爸爸中风，我们对脑神经所有病痛毫无认识。」然而，医生不敢断言其父亲患病，因为柏金逊病者的脑部扫描如常，只能透过症状判断，终相隔4年才确诊。

身体变僵硬 生活细节需协助

父亲病情缓慢推进，身体不时变得僵硬，绑鞋带等细微动作也要人协助，芷慧与家人渐感不安。她指，父亲闲时会出外逛街和做运动，曾试过突然不能动弹，在餐厅呆坐数小时，凭意志力苦撑，「他无法说话，又未能服药，其他人不知道，只能等待。」有次家庭聚会，大伙儿齐唱卡拉OK，父亲欲点唱却突然「黐脷筋」说话，使她莫名生气，以为父亲故意作弄；得知父亲因为忘记服药才说不好，芷慧意识到，更多东西正悄然流逝。

「我害怕爸爸无法说话，我无法再知道他的感受，甚至他以前所经历的，也变得空白。」她感到难过，更多是不舍，旧日父亲从事运输业，驾车养家糊口，却因病提早退休，「我不舍爸爸以前有能力，现在身体诸多限制；我不舍他慢慢未能说话……很多东西使我挂念。」

那刻，芷慧思考如何为家中经历赋予另一重意义，也希望父亲温暖的声音淡去前留下纪录，保留自然的沟通模式，为家庭带来慰藉。她相信，不少柏金逊病患的家庭，同样因为言语造成隔阂，或未能同行，终渐行渐远，「照顾者听不到患者说话，前者既烦躁又内疚，后者也不开心。」她指，家庭关系此前若有任何不安感和问题，也会随之浮现，「如何帮助家庭有信心同行，而非病人独自面对？」

近年人工智能（AI）应用越趋普及，她忽发奇想，寻找可以辨别言语障碍病人的程式，「有时爸爸说话重复3至4次；人听不到，AI会否听到呢？」她指，外国有相关科技辨识英语，喜见香港有大学教授创建广东话模型，为舌癌和喉癌患者带来希望；两人一拍即合，尝试以AI辨析患者说话时的语气、咬字和抑扬顿挫，复制患者的声音，并利用文字语音转换技术，建立独一无二的说话模型。

「人听不到 AI会否听到呢」

除了父亲，芷慧联络香港柏金逊症会，物色9个家庭一同参与言语治疗训练。录音以外，过程间希望患者和照顾者真诚对话，化解因病而成的矛盾，修复家庭关系。

有年届七旬的女士几近无法发声，向芷慧分享经历时不禁饮泣，「她很孤独，家中没有人跟她说话，内心很痛苦。」该女士直言，自己说话微弱，丈夫却不愿俯身倾听，常发脾气，觉得丈夫不爱自己。

训练邀请照顾者与患者同行，增加后者练习的动机，芷慧遂与该丈夫聊天，对方道出难处，「我喜欢用行动表达爱意，但太太不懂得欣赏，十分委屈。」观点与角度不同，使两人走远；每个家庭要在录音前订立目标，两人却坐在一旁默不作声。

后来，女士踏出一步，利用文字表达对丈夫的感谢，打破隔阂，丈夫也说出心底话，直言无法接受医生断定太太患病、难以根治的事实。芷慧乐见，两人重修旧好，手牵手上课，「家人的陪伴也是出于『爱』。」

可是，有患上非典型柏金逊症的参加者，病情较复杂，语言能力迅速退化，在录制约100句短句后，已无法继续参与。她叹息指，当小孩患有言语障碍，普遍父母都急于安排连串说话训练，但倒过来在长者身上，家人却不会如此着急，「大家缺乏希望，觉得长者练习也于事无补，说话能力终会退化。」她认为，尽早介入才可以免于后悔，「在患者仍然可以发声时，为自己和身边的人留下声音。」

反复练习有收获 鼓励尝试

回望自己的家庭，芷慧感恩父亲未有自怨自艾，积极面对疾病，在家中录了逾2000句短句，反复练习。后来听到AI生成的效果，全家均充满惊喜，「很奇妙，妈妈一下子就认出爸爸的声音。」她笑言，AI「说话」一定比较流畅、语速平均，但欠缺真人的「温度」，故模型尚有待调节以提升稳定度，「还是爸爸说得比较好！」

她乐见其他同路人受惠，使父母患病的经历升华，创造出新的意义，「纵然身体不好、面对不同退化、明知不会痊愈……如何活出一份『希望感』？」她指，过程中重新检视家庭的价值，学习化苦难为祝福，珍惜一切让自己有所成长，「看到爸妈相继患病，十分艰难，但我们一同成长和学习，帮助同路人，是他们送给我的礼物。」

她寄语其他柏金逊病患的家庭多尝试，不要气馁，终会在不远处迎来希望。

曾任记者 转职社福机构延续为弱势发声

陈芷慧原是记者，撰写社区专题故事，近年转职至社福机构，延续关怀弱势人士的心。

大学毕业后，芷慧加入纸媒担任副刊记者，涉猎人物专访、饮食、艺术和文化各个范畴。传媒的花花世界让她目不暇给，后来她剑指社区专题，源于与同事「通顶」、深宵在公司茶水间的对话，「他问我最喜欢写甚么，那刻我才发现，自己从没想过。」她开始寻找往后的路向，后来转职至一网媒的社区组，接触弱势人士，了解何谓社区、充权和社会营造，「做记者有很多兴趣，但社区让我有使命，令我明白每一日写新闻是为了甚么。」

然而，科技瞬息万变，各界追求精简与速度，容下深度专题的空间变得狭小，她坦言，「要用最少的资源取得最多的点击率，并非我想做的事。」3年前，她加入香港基督教服务处，为一本倡议性杂志执笔，机构亦鼓励及支援同事进行不同社会创新项目，促成她跟柏金逊症患者试用AI生成语音。她盼望，相关项目能继续推行，让更多家庭受惠。

病患肢体感官退化 坊间常与认知障碍混淆

陈芷慧指，社会对柏金逊症有很多误解，例如误以为患者只会手震，甚至跟认知障碍症混淆，事实并非如此。

她指，柏金逊症患者先有单侧肢体退化，出现不明显的震颤或异常，及后可延展至另一侧肢体，出现肌肉僵硬、动作迟缓、非运动性障碍等，后期更可影响患者感官，导致睡眠及精神障碍。

6年前，芷慧的母亲也确诊柏金逊症，症状较轻微，其手脚会不自主抖动，仍无阻她继续处理家中大小事务。芷慧说，不少人以为柏金逊症患者只会手震，惟实际上日常生活的障碍多不胜数。她补充，也有人把柏金逊症跟认知障碍症混淆，以为患者会变得健忘。

「可以想像患者日常面对十多种障碍，却无法用言语表达，会对其情绪、精神健康有何影响？」她希望，大众多给予包容，与柏金逊症患者同行。

记者：仇凯瑭