女儿先天病患致失去眼球五官扭曲日籍妈妈度过难关迎爱女18岁生日

更新时间：19:35 2021-06-10 HKT
发布时间：16:15 2021-06-10 HKT

千璃出生后证实患上罕见「无眼球症」FCI Weekly Catch节目截图

对父母而言，小生命到来都是一个祝福，即使孩子不幸身患残疾，大多数父母仍会不离不弃。一名已定居美国的日籍妈妈18年前迎来长女时，发现她身患罕见病「无眼球症」，并因头骨发育不全导致呼吸困难及有语言障碍。女儿的残疾令妈妈大受打击，她更一度曾打算跟女儿轻生，但母女经过多年后，在家人支持下，终克服重重难关。

现年51岁的日籍女子仓本美香，日前在日本一电视节目访问中提到，自己在2001年跟随丈夫到美国纽约创业及定居，并在2003年诞下长女千璃。丈夫在女儿出生一刻，原本想拍照纪念，却被医生阻止：「She cannot open her eyes（她不能睁开眼睛。）.」

经过诊断，千璃证实患有「12万分1」的罕见病「无眼球症」。千璃除了失去正常视力外，她的鼻骨与口腔也未发育成形，使五官变得扭曲；心脏更有一个9毫米的破洞，亦因喉咙扁桃腺肥大而出现呼吸障碍。

FCI Weekly Catch节目截图

女儿的先天缺陷、旁人异常目光，皆使美香感到相当沮丧难受。当每次外出，美香都会用帽子盖著千璃的脸孔。当千璃在深夜哭喊时，美香为免影响邻居，更试过抱著千璃到天台，一度打算与女儿轻生：「我曾想过和女儿一起跳下去，大概会轻松点吧？」

直至某一天，美香播放自己最喜欢的组合「Dream Come True」的歌，千璃竟兴奋地踢腿，甚至发出哈哈笑声，令美香突然有所感悟，也给美香一丝希望：「突然觉得怀著千璃照超声波时，她总是遮著脸，才没发现她患病。应该是因为这个孩子在告诉我：『妈妈，我想来到这个世界上。』当时我对自己的自私充满歉意。」

FCI Weekly Catch节目截图

千璃与弟妹相处融洽。FCI Weekly Catch节目截图

此后，美香和丈夫达成共识，让女儿接受手术安装「义眼」，即使她无法再获得视力，此举有助以避免她的脸部骨骼萎缩。在手术成功后，千璃仍需前后需动刀30多次，治疗过程艰辛痛苦，每次手术又花费高昂，种种原因都令仓本一家陷入矛盾中。

千璃今年迎来其18岁生日，她在弟妹相继出生与相伴下，挨过一个又一个难关，目前在美国一所特殊教育机构上学，学习生活技能。

妈妈美香也将这段育儿经历结集成书，感谢女儿来到世上，也因为需要照顾千璃，令他们开始思考生存的意义，以及幸福是甚么。