罕见病︱福建3岁童头顶两巨痣 5个月两施手术与「米奇老鼠」说再见
更新时间:07:30 2025-05-17 HKT
发布时间:07:30 2025-05-17 HKT
发布时间:07:30 2025-05-17 HKT
福建3岁男童琪宝罹罕见病,头上长出两巨痣,遭人嘲笑是「米奇老鼠」。琪宝在上海治疗五个月,经两次手术,成功摘除自小惹来异样目光的黑痣,开心的对著镜头说:「我最喜欢拍照了」。
头颅置入扩张器注水
综合内媒及琪宝母亲陈女士的抖音账号,怀著琪宝时的产检也没有异常,直至分娩后,才发现琪宝患有先天性巨痣和多发痣,令琪宝一直承受外人奇异眼光的压力。
相关新闻:全球首例 | 美男婴接个人化基因编辑治疗 为罕见病患带来希望
四出为琪宝求医的陈女士,在五个月前带儿子到上海,开始了前后五个月的漫长治疗。由于琪宝要先经手术,在头部两侧放入扩张器再注水,让琪宝皮肤得以扩张,以便能覆盖切除痣后头部留下的空隙。
陈女士:「他之前很难受,两个包包顶著很小心翼翼,愈吹愈大,(头皮像)气球愈来愈薄,时刻担心它(头皮)破了」。
难抵旁人奇异眼光
陈女士更难受的是,放入扩张器后,琪宝要承受痛楚之余,还有旁人大惊小怪的目光,甚至被人冠以「米奇老鼠」绰号,被人不断嘲笑和指指点点,令琪宝变得寡言,「就坐在他的推车里然后就盖住篷」不讲话。
近日,琪宝挨过多个月的身心理不适,终于迎来「解脱」,成功完成第2次手术,把头顶两个大如气球的巨痣摘除。
相关新闻:早衰症|身体每年「老8岁」 南非少女19岁离世生命力惊人
陈女士透露,琪宝后续还需进行多次修覆手术。手术后的影片显示琪宝头部缠著绷带,快乐地在医院的婴儿室里玩耍,摆脱奇异外貌的琪宝,在病床上还开心的对著镜头表示「最喜欢拍照」。
据台湾罕见疾病基金会的说明,巨型先天性黑色素痣的定义为一种良性、非癌化、由黑色素细胞(melanocyte)组成直径大于20厘米的痣(nevus),是由皮肤中产生色素细胞异常过度生长所引起。

















