渐冻症｜26岁湖南美女不敌病魔去世 生前曾言「或等不到春暖花开」
发布时间：18:35 2025-02-27 HKT
周三（26日）晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称「静雯已于2月22日晚永远地离开了我们」。
内地《现代快报》报道，陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：「我不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。」而陈静雯曾因向蔡磊求助登上热搜。
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报道指，2024年10月底「26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡」话题登上热搜。当事人陈静雯1998年出生，是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，身高1.6米，体重只约35公斤。
陈静雯称2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年6月被确诊「渐冻症」，疾病让她嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
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患上「渐冻症」后，陈静雯拍影片记录生活，做直播。直播持续个多月，凑够基因检测钱，陈静雯跟朋友约好，待身体好转，他们会推著轮椅，带她去旅行。
2024年11月，同样患上「渐冻人症」的京东前副总裁蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻。
今年1月，静雯曾发片表示：「被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。」确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助影片中，陈静雯已无法说话，视讯声音为代录。
19日，蔡磊发文回应：「我这几天也睡不好觉，她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药； 。
1月底，静雯帐号再发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。静雯称，「我可能等不到春暖花开了」「我只能看著自己的生命一点点流逝」。
