渐冻症｜病发太快不符试药 湖南美女：可能等不到春暖花开
发布时间：13:48 2025-01-28 HKT
湖南怀化一名26岁女子，去年确诊患有渐冻症，她至今己经对抗病魔约半年．她早前向同样为渐冻症患者的京东前副总裁蔡磊求助。透过蔡磊，她得知唯一的希望是一款正在试验的新药，然而她的病情发展太快，已经不符合试药条件。周一（27日），她拍片称：「我可能等不到春暖花开了。」「我只能看著自己的生命一点点流逝。」
最后一丝希望破灭
内地九派新闻报道，女子陈静雯于2024年6月被确诊患有渐冻症，随著病情进展，她的容貌也发生巨变，判若两人。同年11月，渐冻症抗争者蔡磊鼓励陈静雯坚持下去，给予她对抗病魔的勇气。
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2025年1月18日，陈静雯发影片表示：「被蔡磊叔叔鼓励时，我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。」她指病情发展速度快到无法反应，而看著母亲自责难受更让她无比痛苦。
翌日（1月19日），蔡磊发文表示，美国药物为每年140万元人民币，她（陈静雯）无力负担，「我无法要求药厂违法给她用药，企业亦没有能力出于同情送药」。他表示，他近期与药企启动药物临床试验一期，本来有希望可以帮助她，但无奈其病情进展迅速，已不符合伦理和试验条件。
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世界五大绝症之一
蔡磊曾任职京东集团高层，其工作范围包括全球资金、税务业务、政府事务、创业公司等多个范畴。2019年，他确诊患上渐冻症，后来离开京东集团，致力于对抗渐冻症的事业。其个人和团队至今已经投放4000万元（人民币，下同）用于研究渐冻症。今年1月1日，他在公开信提及，他的呼吸已越来越虚弱。
渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一，渐冻症主要由上运动神经元（位于大脑皮质）和下运动神经元（位于脑神经运动核和脊髓前角细胞）损伤造成。该病会导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩，从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能，最终致死。全球有许多名人罹患运动神经元疾病这项疾病，如知名物理学家霍金（Stephen Hawking）博士、洋基队著名棒球明星盖瑞格（Lou Gehrig）等。
