人物专访︳坚持为爱女天瑜讨回公道 天瑜爸爸：「爸爸唔会放弃你！」

每到佳节，人们或许已经想好怎样一家庆祝，但对天瑜爸爸来说，简单到跟天瑜在家食一顿饭，也是遥不可及的事。七岁的天瑜于2018年不幸患上恶性肿瘤横纹肌肉瘤，2020年5月手术期间发生医疗事故，惨变植物人。昏迷卧床至今三年，天瑜爸爸一直坚持为爱女讨回公道。面对一个又一个难开，天瑜爸爸正面对甚么困境？
 

天瑜确诊恶性肿瘤 开始漫长治疗

回想起发现天瑜患癌，天瑜爸爸表示起初留意到天瑜耳道内有一颗异物，于是向耳鼻喉专科医生求诊。「在确诊前天瑜并无任何不适，表现与其他小朋友无异。」及后经专科医生转介并抽取组织化验，最终确诊患上恶性肿瘤横纹肌肉瘤，开始漫长的治疗之路。「其实在未发生医疗事故前要照顾患病的天瑜也非常辛苦，毕竟天瑜的哥哥还在上学，我和太太只好分工合作，除了接送哥哥，还要照顾天瑜，而那时候天瑜每星期有一、两次到医院落药、抽血，好彩两、三个钟走得，验血一有问题，便可能由早上八、九点留至晚上六、七点，若发烧更要立即入院，留医两星期注射抗生素，而我和太太其中一个便要留在医院陪她。」当时正接受化疗的天瑜免疫力很低，对于环境衞生的要求非常严格，家里她接触到的东西都要先消毒。饮食方面亦要十分小心，每餐都要即煮、「餐餐清」，加上化疗的副作用导致她胃口不佳、口味改变，要重新摸索。「那时太太每天都要在厨房煮四、五餐，刚送完哥哥上学，便要立即赶回家煮东西给天瑜食。」

疫情、疗情 构成经济压力

本以为完成化疗疗程可以松一口气，谁不知天瑜完成化疗后一个月便复发。「当时天瑜睡觉时耳朵突然留血，医生检查后发现天瑜癌症复发，而且肿瘤比以前更大。」医生呼吁天瑜爸爸做好心理准备，并转为纾缓治疗。然而天瑜爸爸没有放弃，更在深圳大学购入标靶药。大半个月后医生表示天瑜情况有好转，应可做手术切除肿瘤，却未曾想过女儿会因此而成为植物人。天瑜爸爸坦言这几年不论身心都承受极大压力。「虽然我本身的工作是经营网店，不用朝九晚五上班，时间比较弹性，但照顾天瑜某程度上也会影响收入，因为根本没有时间工作，如回复顾客、寄货等。加上我的顾客主要是国内，疫情封关亦有影响。而天瑜不少药物需要自费，对家中经济构成压力。」

目睹抢救过程 患创伤后压力症

医疗事故发生后，天瑜爸爸更曾一度患上创伤后压力症。天瑜爸爸指在手术当日，他意外看见医生正为一个病人进行心外压抢救，当时看不清病人的容貌，后来见到天瑜从那里推出来才知道是自己女儿。「从那次之后，那个医生抢救病人的画面会偶尔在我脑海里重现，每当我看到有关儿童受苦的消息，甚至是看到灾难片里的地震、海啸、火山爆发等画面，我都会感到莫名的恐慌、手震和心跳加速，还会忍不住流眼泪，后来看了精神科，是创伤后压力症。」

天瑜爸爸续指这几年间的精神状态一直反反复复。「有时12点上床休息，却辗转反侧至半夜三、四点才能入睡，但清晨六、七点就会醒，每日只睡两、三个小时，精神状态很差，需要靠食药才能入睡。」又要兼顾接收医管局信、申请法援、社署资助等事。「最影响情绪是与医管局周旋，曾试过等两、三个星期，得到的只是照搬医院的回复，当下真系佛都有火！」天瑜爸爸更曾因公开与医管局会议的录音而收律师信。

隐瞒事故真相 修改手术纪录 

那会否想过放弃？天瑜爸爸直言过程中一定有灰心，不过眼见女儿惨变植物人，加上过程中太多错误、疑问，令他决心坚持下去。「首先手术前忘记更新天瑜的医疗纪录，令医生误以为手术室内的血包不适合，要从医院中央血库取血，最后更延迟了48分钟才为天瑜输血。从医院内的血库用大半小时才取到血已经不合理，甚至抢救方式也有很多地方未解释清楚，包括当时其实可以使用白血球过滤器让误以为不合适天瑜的血变得适合，而且等待血液时他们给予天瑜很多静脉注射，那输液的速度和分量是否过快或过多？因医院方面曾经说不关药物及心脏问题，怀疑是因液体过载，即液体走到腹腔内压着血管影响血液回流心脏，导致心脏停顿⋯⋯更离谱的是术后半年才告知我有延迟输血事件发生，并指因手术当日情况危急，所以修改过「原来版本」手术纪录，种种迹象均反映他们有所隐瞒、拖延、刻意误导。三年时间仍然满头问号，真的很荒谬。若然放弃我怎样对得起自己女儿？」

问心无愧 作好心理准备打长期战

天瑜爸爸表示在这几年认识了很多同是病人家属的同路人，他们以前因不知道可以如何追究、怕麻烦、觉得无用等各种原因而放弃。「不只是我，现时制度上对病人有很多不公的地方，正如我申请法援要先找医生专家写报告证明院方手术过程中有明显错误，但具备资格的医生专家不多，部分更与公立医院有关系，对于院方明明已经承认在延迟输血事件上沟通出现问题，专家居然也可以说不涉及人为失误。我不希望将来像那些病人家属一样，过了申索时限才后悔。」即使过程绝不轻松，天瑜爸爸认为没有东西值得后悔。「若现在因为怕辛苦、怕麻烦而放弃为女儿取回公道，我老了一定会后悔、留有遗憾。我今时今日站出来，死后上天堂可以对着天瑜讲『我冇对你唔住』，同时亦因为这个信念驱使我坚持至今。」对于某些个案可能坚持多年才有结果，天瑜爸爸称现在不会先想结果，已作好长期作战，甚至最后告不入的心理准备。「起码做了我应该做的事。」

难以形容的伤痛 感激网民支持

照顾天瑜的工作繁重，放在天瑜哥哥身上的时间难免减少。「哥哥是SEN小朋友，患有自闭症及语言发展障碍，在情感表达方面比较弱，但他也曾跟我说『好挂住妹妹』、问『点解妹妹要做手术』，更曾问过『妹妹系咪死咗』。」天瑜爸爸指作为父母有时也不知道该如何回应，始终哥哥年纪尚小，对生死未有非常清𥇦的概念，只能含糊带过。「他有看《东张西望》，问妹妹是否变成植物人，但我们从来没有告诉他甚么是植物人。」面对女儿的医疗事故及儿子的提问，天瑜爸爸表示已经不是「伤心」两个字能够形容。「没有时间让我伤心，两个小朋友仍然需要照顾，更要想方法替天瑜治疗、讨回公道。」照顾SEN小朋友加上植物人需要庞大的心力、时间，而笔者先前亦曾听过一些家长分享因SEN小朋友的情况而出现情绪问题。「哥哥有时会对某些事情非常困执，不停重复问，可能你已经告诉他不可以，他就会问『点样先至得？』，这是哥哥最难处理的地方。」不过对天瑜爸爸来说这只是小儿科。「只要跟他玩或用其他东西分散他的注意力便可以，虽然过后他可能又会再问，但最困扰我的都是与医院拉据。」天瑜的不幸经历对父母带来打击，除了创伤后压力症外，天瑜爸爸有时亦会无故心情沮丧、突然哭泣流泪，对以往感兴趣的事物失去动力。「想到两个小朋友，有情绪也只能靠忍，结果患上抑郁症。」足见天瑜爸爸的无奈以及无助。

天瑜爸爸久不久都会在社交平台分享天瑜的近况，影片所见，天瑜近期能够给予爸爸眨眼、「郁」动手指等反应。「见到天瑜有反应，给予我一种久违了的互动感觉。三年来我好像对着公仔、空气在说话，得不到任何反应。」天瑜爸爸笑言可能电视剧有见过，但变成现实这种感觉其实是难以想像。「好像『傻佬』，要正常跟她说话、讲故事。其实有时都不知道是真的有反应，抑或是反射动作，但自我安慰无坏。而网民的留言亦为我带来鼓励，更有好心人捐赠医疗仪器，非常感激网民和大众无私帮助，在过程中给我希望和动力。

后记：活好每一天

访问当日，笔者跟着天瑜爸爸由家中出发到医院探望天瑜，从言谈间得知他与太太二人会轮流隔日到医院探望，而另一人则负责接哥哥放学。看见天瑜爸爸捧着尿片的身影，不禁问道：「照顾天瑜那么辛苦，你有没有想过将来你们年纪大了，到时会没能力照顾她？」他表示确实有想过这个问题。「但将来如果真的要发生这样的事，我们也没法阻止，现在能照顾她一天便是一天。」并引用圣经上的一则金句：「所以不要为明天忧虑．因为明天自有明天的忧虑．一天的难处一天当就够了。」 

文：林诗敏
图：黄颂伟、褚乐祺、部分由受访者提供

天瑜接受针炙改善眼皮活动 爸爸：去水肿效果十分明显

天瑜爸爸于这些年在Facebook开设专页「天瑜医疗事故关注组」，将女儿的病况纪录于此，为希望可以为爱女找回公道！于今年5月初，天瑜爸爸就于Facebook专页发帖，表示于2021年已拜会黄天赐医师，当时已希望他能帮助跟进天瑜的病况，虽然黄医师一口答应，但无奈因疫情关系而罪迟迟未能展开。直至5月初，天瑜爸爸终于得到玛丽医院有关部门的允许，在医护人员的协助下，于5月5日进行了首次中医治疗，黄医师当时为天瑜进行针炙，首阶段治疗主要针对改善水肿和排尿不清的问题。于5月9日天瑜爸爸兴奋地表示，进行了首次针炙后的天瑜，跟早前未接受针炙时的天瑜比较，去水肿效果十分明显，而天瑜关节僵硬的情况也有轻微改善。

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天瑜经中医针灸眼皮3年来首次眨眼 爸爸：心情十分激动

直至昨晚（19日），天瑜再次上载天瑜经针灸的医疗进展影片，爸爸激动地表示，「对于我们来说，眨眼是最自然和轻松的动作，但对于天瑜来说，她在三年前就已经失去了这个能力。」在接受针灸后，天瑜3年来首次眨眼，眼睛亦有微转动，爸爸指天瑜「眼神有力，感觉她是在四处张望」，天瑜爸爸指天瑜眨眼及四处眼望持续了两分钟，3年来未曾见女儿眨眼，爸爸心情顿时变得激动。而为防天瑜双眼干涩，天瑜爸妈每隔一、两小时，便替她滴上眼睛滋润液和保湿啫喱，亦要用保鲜膜封盖眼皮，此举「让她与世隔绝」。天瑜爸爸希望女儿于配合中医针灸下，情况可以继续改善，让天瑜可以从新探索世界，慢慢步向康复之路。 

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本年初天瑜肿瘤没有复发迹象 惟爸爸精神转差

天瑜年初时需接受磁力共振（MRI）检查，2月时证实天瑜头内肿瘤没复发迹象，但有轻微健康问题。天瑜爸爸透过专页与大家分享天瑜情况时，亦坦言近日精神状态转差，需要依靠药物入睡。天瑜爸爸跟主诊医生会面，报告结果显示天瑜头内的肿瘤没有复发迹象，「只是因为天瑜也有其他相对轻微的健康问题，例如骨质偏软，三脂甘油酸过高和体重超标等，所以院方希望先咨询不同部门的医生和专家，详细检视和讨论天瑜的情况，希望专家们能给予一个完善的医疗方案，照顾到天瑜长远的健康需要。」据悉，专家团队当中包括袁国勇教授，亦曾就天瑜的情况给予意见。

点击图片浏览小天瑜近年情况：

天瑜爸爸年初时少有更新天瑜的情况，原来是因为精神状态不太好，情绪欠佳，当时他曾交代情况，「又再需要依靠药物才能入睡和稳定情緖」，因知道大家关心天瑜的磁力共振检查结果，故特别发帖交代天瑜MRI报告，免大家担心。天瑜爸爸收到大家的支持与祝福，亦就此再作回复，「，大家真的不用担心我，在过去两年，抑鬰症都反复地复发，我都已经慢慢习惯，有需要的话我就会吃药，一段时间就会没事」，他为此感到「不好意思」，并指「因为自从上次律师信事件后很多朋友都私信鼓励我，但我当时实在情緖太过不稳定，自己在钻牛角尖，然后很多留言都没有回复，希望大家理解和包容」，他指自己已是个「中年大叔」，没有那么脆弱，会有绝对能力疏导自己的情緖，亦清楚自己还要照顾家人，不会让自己有事的，并多次向各位关心他们一家的人致谢。

小天瑜遇医疗事故变植物人 病情反复

小天瑜于2018年10月证实患上恶性肿瘤横纹肌肉瘤（Rhabdomyosarcoma），接受化疗后情况一度好转。惟2020年5月于玛丽医院接受肿瘤切除手术时出现医疗事故，在手术中延误输血长达48分钟，最后长时间缺氧，惨变植物人，医生评估情况属严重智障。

对于天瑜的医疗事故，天瑜爸爸坦言，其实再多的赔偿，也远远不足以弥补一家人所失去的一切。他曾言：「但让人沮丧的是，时至今日，我们偏偏仍在为此而跟当局进行貌似永无止境的拉锯和等候。」他强调，如果医管局不去彻查事故责任谁属，缺乏合理答复，只用官僚手段消磨家属心志，「我们一家人的伤痛也永远难以翻篇，可惜跟金钱上的追讨相比，要在责任上讨回公道恐怕就更加遥不可及了。」

今年一月底曾收医管局律师信

天瑜爸爸曾于2月时收到医管局的律师信，要求他移除于1月15日在Facebook@天瑜医疗事故关注组里的一则贴文，「贴文内容是本人公开了两段玛丽医院质素及安全部医生的录音，并以此指岀玛丽医院在向家属通报医疗事故方面存有拖延，隐瞒和欺骗之嫌疑。该律师信指岀由于本人在收录以上两段录音时是在对方并不知情或未经当事人同意的情况下进行收录，此举不符合保障资料原则，故此要求本人删除该贴文和短片。」他直言自己只是一个小市民，「没有强大律师团队支持，更花不起高昂的律师费，处于弱势，为求自保，我亦只可无奈地删除该贴文。」

天瑜爸爸就此事曾公开地说了以下3点声明：

1.本人郑重声名，公开的录音并不是针对两名涉事医生，因为我相信，他们当天也只能按院方的立场而言，所说的一切不一定是他们的个人意见，他们当时只是履行工作上的责任。如公开这两段录音为他们带来任何不便和麻烦，本人谨此致歉。

2.感谢医管局给我上了宝贵一课，让我明白，尽管在公义面前，原来程序比真相和道理更为重要，纵然我手上持有甚么有力证据，我也不能以「自以为是」的态度随便向外公开。

3.特别加许医管局这次的工作效率，跟以往比较确实有了很大很大的进步。由我发岀贴文至收到他们的律师信，也只是短短数个工作天内的事。工作效率之高实属前所未见。如果医管局在调查和处理天瑜医疗失误事件上的问题能本著同样的工作效率和绝不含糊的态度，实在是香港市民之福。因为作为一个政府部门而言，是否能获得市民的支持和认可，是否能好好建立和维护自己的声誉，很大程度上是取决于他们的工作效率和表现，而并不是单靠打压异己的声音和玩弄法律程序。

天瑜爸爸最后贴出一句于《毒舌大状》内的一句对白：「法律面前，穷人死梗」。

资料来源：fb@天瑜医疗事故关注组