骨骼延长手术患者叹「是漫长煎熬」

更新时间：03:00 2026-02-04 HKT
发布时间：03:00 2026-02-04 HKT

　　对软骨发育不全症患者而言，接受骨骼延长手术让人「又爱又怕」。曾于小腿、大腿及手臂进行相关手术的青年指，术后并非一夜长高，反而是漫长痛苦的开端。
　　16岁的Mike曾先后于小腿、大腿及手臂动刀，他指身体比例尤为重要，「若双脚拉长后双手仍然短，比例不一，可能连绑鞋带或如厕后的清洁也做不到。」
　　他回忆，起初在一双小腿动手术，术后小腿镶满螺丝，并戴上支架，甚至有螺丝贯穿脚板以作支撑固定。所谓「增高」，实质是医护人员每日拧动螺丝，将骨头慢慢拉伸1毫米。Mike说，延伸大腿的过程最为煎熬，因会触及盆骨神经，痛楚更甚。
「增高」10多厘米感满意
　　除了骨头，筋腱等组织亦须配合一起伸展，否则或引发关节挛缩。他为此每日接受物理治疗「拉筋」，形容那种剧痛「无法形容」。过程中，螺丝插入皮肉的伤口可能一整年不能愈合，医护人员必须每天协助清洗伤口，对他而言又是另一件苦事。
　　连番手术为他「增高」10多厘米，Mike自言满意结果，但坦言反复手术令身心俱疲，更严重影响学业及生活。他的生长板即将闭合，即使当局引入新药亦未能使用，但他仍希望政府尽快资助新药，让其他适龄病童免受手术痛苦。
　　7岁病童Hilda的母亲，对是否为女儿安排手术感两难。她指，女儿去年升小一后，留意到自己与同龄女孩的高度差距，间中提问，而同学热情地摸着她的头说「你好得意」，亦让女儿感尴尬；学校体恤地在设施上作出调整，如于书桌下设木架供女儿垫脚，并在马桶前放置小平台，方便她如厕。
　　Hilda母亲指，一般病童约于9岁起接受骨骼延长手术，她至今依然「心大心细」，难下决定。

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