KellyChu - 港铁邀罕见病小朋友参观「站见」展 欣赏历史火车收藏品 | Executive日记
KellyChu
2024-07-27 02:00 HKT
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港铁日前邀请咗几位罕见病小朋友参观「站见」铁路展，其中14岁嘅「蜗牛仔」梓键形容，呢次系一次特别嘅旅程，令佢哋见识到陪伴港人40载嘅中期翻新列车，以及充满历史嘅黄头火车，仲睇到好多珍贵收藏品，小朋友都对火车感到好奇和快乐，活动好有意义。
梓键患嘅罕见病系杜兴氏肌肉萎缩症（DMD），系一种常见嘅儿童遗传性神经肌肉疾病，每3500至5000名初生男婴中，就有1人受其影响。患者身体肌肉会随年龄增长而慢慢萎缩，平均寿命只有约18岁。
虽然梓键已经需要以轮椅代步，但佢脸上总带着笑容，开朗活泼，好有感染力。患病令自己行路慢、学习慢，所以梓键将自己称为「蜗牛仔」，并喺3年前创立YouTube频道，同网民分享佢嘅抗病生活。玩过滑翔伞，又坐过直升机，妈妈Michelle希望可以达成梓键想做嘅事，将来没有遗憾。
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