我要赞佢｜患上罕见病被骨头锁起 「石头症」女童突破障碍STEM获奖无数
发布时间：08:00 2025-01-04 HKT
今年11岁、就读爱秩序湾官立小学五年级的懿晴（Haley）罹患简称「FOP」的罕见病，过往俗称「石头症」，近年才有中文正名「进展性骨化纤维发育不良」。病人受到碰撞时，其患处会产生肿块，肿块继而演变成骨头，身体就好像比正常人多了一副骨头，而那副骨头无法活动，永远被琐定在某个姿势，影响活动能力。然而，Haley没有将自己囚禁在这副患病身躯，反而喜欢不断挑战自我，参加不同的运动和比赛，在妈妈（Yoki）的陪伴下开展丰富多彩的人生旅程。
3岁时身体开始出现不同肿块 5岁确诊患罕见病
FOP发病率约为每百万人中有一人，目前尚无根治方法。Haley 3岁准备入读K1的几天前，妈妈发现她的颈部肿胀，经过医生和照X-ray检查，发现肿胀严重导致气管和食道移位，医生建议立即住院。住院一周后，报告显示类似肿瘤病变，但未能确定真正的病因，随后一段时间，Haley身体各部位不断出现肿块。
Haley 5岁时在学校摔倒，扭伤了手腕，随后去医院检查，发现有骨裂，需要打石膏；康复后，发现骨裂部位出现了一根横向的新骨头。当时骨科医生指，Haley可能患上罕见疾病。经过抽血检查，最终在一周后被确诊患上FOP。
妈妈Yoki说﹕「医生第一次话佢可能患上罕见病时，个阵好彷徨。我记得覆诊完出到医院门口就即刻搜寻呢个病系咩嚟，好快就见到一张好多骨头嘅身躯，好震惊，所以个一星期嘅心情好忐忑。」一个礼拜后，Yoki收到医生电话解释病情后，心情反而稍微平静下来﹕「我哋过左3年先揾到佢到底系咩病，一路都唔知佢身体发生咩事，咁我觉得终于知道啦，反而系有一种揾到出路嘅感觉。」
Haley乐观应对病情 积极参与不同活动
Haley是典型的FOP病人，颈到肩再向下至手部均受到影响。Haley现时脊椎侧弯和驼背，而两只手曾因受伤而新增了骨头；右手已经弯曲，左手手腕因新增骨头而无法转动；脚暂时未受影响，仍可以自主行走。为免因弄伤而出现新增骨头，Haley需要尽量避免受到碰撞。尽管病情限制了Haley的活动能力，但她并没有因而放弃作不同尝试，又喜欢参加各类型活动，脸上亦总会挂上笑容。Haley更曾代表学校参加机械人比赛、STEM比赛、小小定格动画比赛等，获奖无数。
Yoki指，Haley参与的活动十分多元化，包括兵乓波、羽毛球、游泳和溜冰等，但这些活动对Haley来说均存在受伤风险。虽然Yoki十分担心Haley会受伤，但依然陪伴她作不同尝试，希望让她跟其他小朋友一样，有一个快乐而没有「框架」的童年。Yoki分享﹕「好多好危险嘅嘢佢都想做，我就一定会担心，但佢唔介意去试，咁我觉得系好事，唔会因为唔安全就阻止佢去做任何活动，希望尽量平衡到安全之余，又可以满足佢试完会好开心。」
妈妈Yoki：佢比我更加勇敢 希望未来与女儿到美国参加病人分享会
Yoki指，Haley经常要覆诊和接受不同的治疗，而面对反复的病情时，妈妈只能担当陪伴的角色。多年来陪伴Haley面对病情，Yoki称赞女儿乐观勇敢﹕「我成日都觉得佢比我更加勇敢，面对病情其实一啲都唔容易，又或者相对身边嘅人，佢身体存在差异，但佢唔太介意，会好想同大家一样咁去玩。」Yoki希望Haley病情能维持稳定，让她可以参与更多有挑战性的活动。
当问及Haley有甚么说话对妈妈说时，她静下来认真思考说﹕「多谢妈妈成日陪我入院照顾我，去外国比赛都陪住我。」医生近期建议Haley饮营养奶，一开始时她觉得很难饮，但Yoki以不同方法鼓励Haley，例如打机分散注意力、夹杂薯片一起食用或者用朱古力饮管等。Haley成功饮用营养奶后，近期体重亦有所增长。
Haley的愿望是到美国出席世界级的病人聚会（名为：Family Gathering in Denver, Colorado）。Yoki解释每年在美国都会举办一个聚会，欢迎来自世界各地的病人家庭参与， 当中还会有医生、药厂和不同治疗师的分享会，促进各类病人之间的交流，是一个难得的体验。
导师称赞Haley课堂上主动积极
Haley近期接受老师邀请参加小司仪训练班。导师Wendy指曾在校庆上看到Haley唱歌，对她留下深刻印象，认为她是一个主动积极的女孩。Wendy又指，训练班刚开始时，Haley不太熟悉其他同学，略显害羞，但数堂后，Haley已能在游戏中展现开朗的一面。
Wendy表示，她曾看过关于Haley的访问，又听取老师的建议，因而提醒自己要多加照顾Haley，但实际上Haley非常独立勇敢。课堂上，学生有时需要站著并进行各种肢体动作，Wendy原本担心Haley会感到不自在，但她却主动出来分享，其积极的态度亦激励了其他同学，让整个课堂气氛更加活跃。
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